Commission éducation thérapeutique et parcours de soins du patient transplanté d’organes et tissus
Objectifs du groupe de travail SFT
Réunir tous les acteurs intervenant en éducation thérapeutique (ETP) en transplantation d’organes adultes et pédiatriques (rein, foie, pancréas, cœur, poumons, composite, bras, larynx, greffe d’îlots de Langherans…, ).
- Faire l’état des lieux (recensement des programmes déjà autorisés par l’ARS ou en cours d’autorisation), des besoins, des demandes des équipes de transplantation.
- Ecrire en commun des recommandations ou référentiels de compétences pour tous les soignants de la transplantation d’organes.
- Aider à la formation obligatoire en ETP en orientant dans les centres de référence adaptés à leur souhait,
- Améliorer le parcours de soins des patients transplantés ou donneur vivants (ETP, transfert de compétences, réseaux de soins, outils de partage de l’information)
- Aider également à la création d’outils en ETP.
- Projets de recherche clinique en commun afin d’améliorer les pratiques (adhésion , alliance thérapeutique, prise en charge des donneurs vivants.)
- Aider à mettre en valeur le travail quotidien de ces programmes par les soignants
- Permettre d’agir auprès des ARS, HAS par l’intermédiaire d’un interlocuteur commun (groupe de travail en ETP) soutenu par la SFT.
- Obtenir des moyens égaux communs sur tout le territoire pour tous les organes.
Membres et modalité d’élection et durée de mandat
La Commission Education Thérapeutique parcours de soins est composée de 4 à 5 membres de la SFT ; Ses travaux sont coordonnés par l’un de ses membres désignés comme coordonnateur.
Relations avec le bureau, le Conseil d’Administration, et l’Assemblée Générale
A chaque fois que nécessaire la Commission Education Thérapeutique fait appel au Président de la SFT ou au Président du Commission Scientifique.
Le coordonnateur de la Commission Education Thérapeutique, ou son représentant, participe aux délibérations du bureau ou du CA chaque fois que l’ordre du jour l’exige. Chaque mission donne lieu à un rapport pour le bureau. Un bilan des activités est présenté au bureau au moins une fois par an. Le coordonnateur de la Commission Education Thérapeutique présente le travail et les réalisations de la Commission Education Thérapeutique au Conseil d’Administration et à l’Assemblée Générale.
Travaux et projets
- Etats des lieux des programmes d’ETP en France L. Esposito et commission SFT . SFT 2019
- Harmonisation des pratiques : French Recommendations for a National Competency Framework of Therapeutic Patient Education in Solid Organ Transplantation. C Monchaud Et al. Transplantation 2023
- Uniformisation des messages : (en cours)
- Médicaments (C. Monchaud, S Belaiche)
- Alimentation / Nutrition (K Moreau, K Carrie)
- Comportements de santé (L Esposito, L Tricot, C Colosio)
- Activité physique (L. Esposito, K Moreau, association transform )
- Etude STOP DSA : état des lieux (I Etienne, L Esposito) (en cours)
- La Littéracie en santé (M Albouy/ L ESPOSITO/ Bacle Astrid / Valérie Chatelet Caen) : (en cours)
Souhait de mettre en place une étude la littéracie, et/ ou prévention des patients à risque, précarité, afin d’augmenter l’accompagnement pré et post greffe par questionnaire validé
- Réflexion sur une étude multicentrique Française pour mesurer l’effet de l’ETP en se basant sur le référentiel mis en place ? (S. Belaiche, C Monchaud, L Esposito) (en cours)
Responsables membres SFT :
Laure Esposito
Caroline Monchaud
Marina Charbit
Florentine Garaix
Stéphanie Belaiche
Article publié dans Transplantation : Monchaud C, Villeneuve C, Belaiche S, Charbit M, Colosio C, Houssel P, Meurette A, Nubret K, Tissot A, Albouy M, Esposito L. French Recommendations for a National Competency Framework of Therapeutic Patient Education in Solid Organ Transplantation. Transplantation. 2023 Mar 1;107(3):549-553. doi: 10.1097/TP.0000000000004354. Epub 2023 Feb 21. PMID: 36808841.
Vous trouverez les comptes-rendus à consulter, ci-dessous.